Le cancer, la grande aventure

Ndlr : Cet article a été publié dans Carnets d'Aventures 47, nous le mettons en ligne ici pour que ce témoignage de vie serve à tous. Alexis nous a quittés le 4 juin 2017...

Texte et photos : Alexis

Voici un article bien différent de ceux qui sont normalement publiés dans Carnets d’Aventures : vous n’y lirez nul récit de virées les cheveux au vent ou de veillées sous les étoiles ! Non, il s’agit ici de l’histoire d’un voyage aux multiples rebondissements certes, mais d’un voyage immobile, d’une aventure intérieure dont l’enjeu est la vie ou la mort.
 

"Vrrrr…", c'est mon portable qui vibre dans ma poche. Je jette un coup d'œil : je dois être un quart d'heure plus tard chez un cardiologue ! J'avais complètement oublié ce rendez-vous pris deux mois auparavant, en mars 2015, car je sentais régulièrement des palpitations au niveau de mon cœur. Mais ces dernières semaines, plus rien, je reviens d'ailleurs tout juste d'une très agréable descente de l'Allier en canoë-bivouac avec Coralie, ma femme. Par politesse, puisque je n'ai plus le temps d'annuler le rendez-vous, j'y vais quand même, en étant persuadé de passer pour un hypocondriaque…

La découverte de la maladie
L'électrocardiogramme est parfaitement normal. L'examen aurait pu se terminer là, mais le cardiologue décide sans raison apparente de faire aussi une échographie du cœur. Quelques minutes passent, je m'apprête à partir, quand tout à coup je le vois froncer les sourcils. En quelques secondes, comme une odeur de soufre qui se répandrait soudainement dans l’air, je sens l'ambiance dans la pièce se charger lourdement. Le cardiologue appelle sa collègue pour confirmer ensemble ce qu'ils voient à l'écran : une masse de 4 cm de diamètre qui occupe une grande partie de l'oreillette droite. Il décroche immédiatement son téléphone. Quelques minutes plus tard, je suis allongé dans une civière, je n'ai plus le droit de bouger alors que 20 minutes plus tôt j'étais arrivé à vélo ! Le SAMU m'emmène d'urgence au CHU de Grenoble. Le médecin dans le camion m'explique que c'est probablement un gros caillot de sang, qu'il peut se déplacer à tout moment vers les poumons, qu'il y a donc un fort risque d'embolie pulmonaire. Que m'arrive-t-il ? Je me sens si bien ! Je flotte entre réalité et fiction, je suis le spectateur d'un film de série B qui se déroule sous mes yeux sans que je ne me sente le moins du monde impliqué…
Accueilli directement au service de réanimation cardiaque, une équipe se prépare pour m'opérer d'urgence. Mais, en premier lieu, on me fait passer un scanner. Une heure plus tard, un médecin arrive dans ma chambre, je sens qu'il a une nouvelle délicate à m'apprendre. Ou plutôt deux, dit-il, une bonne et une mauvaise. La bonne, c'est que la masse suspecte n'est pas un caillot de sang. Il n'y a donc aucune urgence à m'opérer. La mauvaise est de taille : la boule dans le cœur est en fait l'ultime ramification d'une autre masse de 16 cm de diamètre qui occupe les 2/3 du foie et qui a pénétré la veine cave pour s'insinuer dans l’oreillette… Qu'est-ce que c'est ? Le médecin ne peut pas se prononcer pour l'instant, il va falloir faire une biopsie, c'est-à-dire prélever du tissu malade pour étudier sa composition.
Les jours suivants, je ne saisis toujours pas la gravité de la situation. Me sentant en bonne forme et n'ayant pas vu directement le cliché du scanner, cet étrange hôte qui m'habite me semble encore totalement virtuel. Ma bonne humeur contraste avec la compassion que je lis sur tous les visages autour de moi. Pourtant, petit à petit, je commence enfin à comprendre : oui, bien sûr, tout le personnel soignant pense à la même chose, sans oser prononcer le mot puisque pour l'instant il n'y a aucune certitude. Cette boursouflure envahissante, que pourrait-elle être d'autre qu'une énorme tumeur ?
Deux semaines interminables s'écoulent avant d'avoir les résultats de la biopsie. Puis le diagnostic tombe, implacable : c'est effectivement un cancer rare et de « mauvais pronostic », un léiomyosarcome. Quelques jours plus tard, je décide d'être traité au centre Léon Bérard à Lyon, pour être suivi par un oncologue et un chirurgien spécialistes des sarcomes. Leur opinion est unanime : la tumeur est tellement grosse qu'elle n'est pas opérable en l'état, la seule solution est donc de m'administrer une chimiothérapie avec des doses de « cheval » pour espérer la faire diminuer de volume et l'enlever dans quelques mois. En plus, l'oncologue me prévient : les sarcomes de cette taille se défendent bien contre les chimios… Au chirurgien, je pose des questions complètement décalées : « Pourrais-je continuer le sport comme avant après l’opération ? » Avec des mots bien choisis, il me fait comprendre que si je suis encore vivant, je pourrais déjà m’estimer heureux…
Je me retrouve soudainement au pied d’une paroi gigantesque qui n’existait pas il y a encore quelques semaines. Aujourd’hui, quand je repense à cette période, je me dis que j’aurais pu ressentir une immense injustice : pourquoi moi, qui suis encore jeune, qui ai une hygiène de vie aussi saine ? La tentation aurait pu être grande d’en vouloir au monde entier, de me replier sur moi-même. Mais, intuitivement, je pars dans la direction opposée. Aidé par un optimisme naturel aussi immense que naïf, guidé par la confiance naturelle que j’ai toujours eue lorsqu’au cours de ma vie j’ai escaladé d’autres montagnes, je décide sans réfléchir une seule seconde que cette maladie sera une grande aventure dont je serai le principal acteur. « J’ai décidé de vivre », écris-je alors à ma famille et mes amis. Non, je ne subirai pas les traitements en attendant passivement les résultats, non, je n’écouterai pas ces quelques médecins trop cartésiens qui me disent que le facteur humain n’a aucun impact sur les chances de guérison… Je me sens fort, je suis persuadé que, telle la traversée à ski d’un continent glacé, la réussite dépendra avant tout de ma volonté et de mon abnégation. D’ailleurs, entre deux cures de chimio, j’envisage de partir une dizaine de jours à vélo en itinérance à un rythme très tranquille. Ce bel enthousiasme ne va pas durer… Fin juin 2015, les cures de chimio commencent, au rythme de quatre jours toutes les trois semaines, tels des coups de boutoir violents et réguliers.

Les cures de chimio
La chimiothérapie est un traitement bien étrange. Elle s’attaque à toutes les cellules du corps qui se reproduisent rapidement, et donc notamment aux cellules cancéreuses. Mais bien d’autres en pâtissent durement : celles du cuir chevelu, du système digestif, les globules blancs et rouges… C’est un produit toxique et aveugle qui semble à mille lieux des derniers raffinements de la médecine moderne, et pourtant c’est encore le traitement le plus utilisé contre le cancer quand l’opération n’est pas envisageable.
Très rapidement après la première cure, je sens une chape de plomb s’abattre sur moi. La maladie n’est plus un simple cliché que j’observe sur un écran, elle s’incarne désormais dans une fatigue indescriptible qui s’empare de chaque cellule de mon corps. Insidieusement, mon état psychologique plonge aussi. Je commence à saisir à quel point ma bonne forme physique a toujours été dans mon histoire personnelle la première brique de mon humeur joyeuse. La remise en cause va même beaucoup plus loin : qui suis-je maintenant que je n’ai plus le même corps, qu’il fond à vue d’œil et qu’il gémit de douleur chaque jour ?
J’ai su éviter l’écueil du sentiment d’injustice, mais je vais m’échouer sur l’écueil opposé, tout aussi dangereux : celui de la culpabilité. Moi qui pensais être bien connecté à mon corps grâce à la pratique intensive de plusieurs sports, comment ai-je pu laisser un tel monstre grandir en moi sans m’en rendre compte ? Et pourquoi mes propres cellules se sont-elles retournées contre moi ? Sont-elles les messagères d’une faille psychologique ?
C’est avec cet état d’esprit que nous décidons Coralie et moi d’aller randonner sur les hauts plateaux du Vercors au sud de Corrençon. Nous n’avons aucun parcours prédéfini, juste le matériel de bivouac et de la nourriture pour 3 jours. Dès le départ, les quelques rares montées sont un calvaire avalé à la vitesse d’un escargot, je dois me concentrer chaque seconde pour ne pas me rappeler que deux mois plus tôt, j’aurais pu parcourir le même terrain en courant. Heureusement, il y a les nombreuses pauses et les bivouacs en pleine nature. Alors je renais. Jamais je n’ai ressenti à quel point le contact avec cet océan de verdure pouvait me nourrir aussi profondément que le meilleur livre, le meilleur aliment. Je me sens la petite parcelle d’un Grand Tout qui m’englobe et me dépasse en même temps, je me connecte à la source de l’énergie de Vie qui émane de cette immensité et je me sens bien, intensément.
Le deuxième jour, je suis encore fatigué après la marche de la veille. Nous ne marchons qu’un quart d’heure avant de replanter la tente dans une autre clairière tout aussi avenante que la première. Nous rions en pensant que nous détenons ainsi peut-être le record de la journée la plus courte en voyage itinérant ! L’après-midi, nous nous imprégnons avec bonheur de la nature environnante qui semble vierge dès qu’on quitte le sentier. Le troisième jour, Coralie porte mon sac à dos toute la journée en plus du sien. J’arrive à la voiture dans un état d’épuisement que je n’ai jamais expérimenté, après seulement quelques heures de marche à plat.
Les jours suivants, tandis que je récupère doucement, je revis les yeux fermés l’immense sérénité ressentie au milieu de la forêt. Alors que j’avais toujours cherché l’intensité de la vie dans l’action, je l’ai trouvée assis par terre, immobile, tous mes sens en éveil. J’ai l’intuition que la maladie pourrait devenir pour moi une porte vers un nouveau monde, qu’au lieu de la combattre comme si elle était une ennemie, je pourrais au contraire lui donner du sens. Oui, elle sera une expérience initiatique, grâce à elle je grandirai de dix ans en quelques mois ! D’ailleurs, les chamans d'Amazonie ne disent-ils pas : « Quand l'obstacle est grand, il faut devenir plus fort » ? Et dans certaines tribus amérindiennes, on organise même une fête quand l'un des membres tombe malade, car c'est le signe que, grâce à elle, il va accéder à un stade supérieur de son épanouissement personnel…
La première étape de cet enrichissement s’impose naturellement : ce sera l’approfondissement de ma vie spirituelle. Pour les mois qui viennent, je ne peux pas envisager le pire en me disant qu’ainsi, je serai bien préparé s’il arrive. Au contraire, encouragé par les belles émotions qui ont jailli en moi au milieu de la nature, je pressens qu’un cercle vertueux s'instaure quand on fait confiance en la Vie, quand on la respecte en nous et qu'on la fait fructifier, et que c’est un phénomène dont les ressorts ne sont pas complètement physiques. D’ailleurs, quelques jours après notre randonnée, nous apprenons une immense nouvelle, presque inattendue dans un tel contexte : Coralie est enceinte ! Quel bonheur, en plus des moments formidables à venir, nous interprétons cet événement comme un clin d’œil de notre bonne étoile qui manifestement ne nous a pas abandonnés…
Pendant quelques semaines je sens mon cœur se gonfler de gratitude, à la fois grâce à ce coup de pouce du destin et parce que je me sens porté par une nouvelle énergie de Vie qui n’émane pas que de moi. Je remercie la nature de me nourrir à travers sa beauté, je remercie mes proches de me donner autant d’amour, je remercie le soleil dès qu’il me réchauffe de ses rayons. Même dans les moments les plus difficiles physiquement, je remercie, pour ne plus jamais prendre la posture de la victime, mais devenir celui qui reçoit, celui qui donne, pour m’inscrire plus que jamais dans le cycle de l’amour.
En même temps, la maladie me force à me recentrer sur moi-même. C’est la priorité absolue si je veux guérir. Cela implique de prendre soin de moi physiquement, et bien plus encore. Pour honorer la Vie, il faut d’abord commencer par s’aimer soi-même, tout en évitant les travers narcissiques vers lesquels peut nous emmener notre ego. Car l'amour vrai, celui qui n'attend rien en retour et qui se multiplie quand on le donne, est toujours un mouvement centrifuge qui part de soi.
Alors, en pratique, je commence la méditation et le yoga. Pendant une heure par jour, mon mental quitte le train de pensées qui l’occupe tout le reste de la journée, et je me concentre sur ma respiration, le plus simplement du monde. L’instant présent prend une telle épaisseur que je me sens vivre plus intensément qu’au cœur de l’action la plus trépidante.
L'esprit et le corps sont comme un cavalier et son cheval. On passe souvent notre temps à cravacher, en oubliant d'où vient la Vie en nous. Pendant la méditation ou le yoga, à l’opposé des longues journées de travail ou des sports d’action, je sens que la communication peut avoir lieu dans l’autre sens. À travers mes sensations et mes émotions que j’observe sans vouloir les changer, c’est mon corps qui parle et que j’écoute, c’est lui qui mène la danse, qui est présent au monde sous la forme d’une petite parcelle du Grand Tout baignée par la même intelligence que le reste de l’univers.
En parallèle, pour mieux vivre les effets secondaires de la chimio, j’expérimente l’acupuncture, l’homéopathie, les huiles essentielles, puis l’hypnose, avec une praticienne qui rapidement me tient lieu aussi de psychologue… À chaque nouvelle séance à l’hôpital, je pratique aussi le jeûne pendant 4 jours environ. D’après une poignée d’études scientifiques encore confidentielles, il pourrait aider les cellules saines à se protéger des effets toxiques de la chimio tout en fragilisant les cellules cancéreuses, très gourmandes en sucres.
Ma démarche est holistique : ma guérison, si elle a lieu, ne sera pas le résultat d’un unique traitement ciblé mais d’une démarche globale impliquant corps et esprit. Après un mois et demi de chimio, le premier scanner n’est pas vraiment concluant, mais tout juste suffisamment encourageant pour continuer avec les mêmes produits. Les mois suivants, enfin, chaque visite chez l’oncologue nous apporte une bonne nouvelle. La tumeur a commencé à réduire de volume ! L’étincelle d’espoir entretenue jusqu’ici avec abnégation devient feu de joie…

Vers une opération ?
Les mois passent mais le chirurgien spécialiste du sarcome ne se résout toujours pas à m’opérer. Pour pouvoir enlever la tumeur il faudrait notamment enlever les 2/3 du foie et il ne trouve aucun chirurgien spécialisé prêt à l’accompagner pour une opération si risquée. Nous sommes en novembre 2015, dans 2 mois je devrai arrêter la chimio car j’aurai atteint les doses maximales acceptables pour mon cœur. Le stress monte…
Quelques semaines plus tard, le plus grand spécialiste de la chirurgie du foie en France est contacté. C’est ma dernière chance. Il a déjà réalisé plus de 1500 greffes hépatiques. Si lui refuse, tous les autres refuseront. Lors du premier RV avec lui, il observe attentivement mon scanner. J’apprécie son attitude. Il ne s’exclame pas « Facile ! », s’estimant prêt à opérer dès le lendemain le scalpel entre les dents ; il n’oppose pas non plus de non catégorique. Il étudie ce cas clinique original et donc intéressant, et se demande déjà comment il pourra bien raccorder au cœur le petit bout de foie qui me restera. Finalement, avant de prendre sa décision, il me demande de faire 3 examens supplémentaires. Puis, comme les résultats sont bons, il accepte enfin de m’opérer !
Les semaines suivantes, je rencontre les 3 chirurgiens qui m’opéreront : le spécialiste du sarcome, celui du foie, et celui du cœur. Chacun se charge de tempérer mon enthousiasme : l’opération est très risquée, je peux encore tout à fait la refuser. En plus, après, la probabilité de récidive du cancer sera élevée. Mais, dans mon esprit, il n’y a aucun doute : l’opération est la seule voie possible vers une éventuelle guérison. J’ai confiance. Dix jours avant l’opération, j’envoie un courriel à mes proches dont voici un extrait :
« Je crois qu'il existe une énergie invisible qui circule entre les hommes via l'amitié et l'amour. Nous pouvons agir auprès de nos proches à travers nos actes, mais aussi avec nos pensées, nos émotions, nos intentions. Pour cette raison, j'aimerais beaucoup que vous me consacriez un court moment le 17 février et les jours qui suivront. Pas sous la forme d'une pensée inquiète, un instant empli d'espoir plutôt : un sourire, une méditation, une prière… Ensemble nous y arriverons. »

Le « summit day » et la descente
Le jour J, 4 chirurgiens vont finalement s’affairer autour de moi, et un interne est chargé de filmer l’opération. Le scénario a été minutieusement planifié en avance. Tout se déroule comme prévu. Après l’intervention sur le foie, on me remplace la veine cave et le diaphragme par des prothèses en Gore-Tex, puis le chirurgien cardiaque met en place la circulation extracorporelle. Pendant 40 minutes, mon cœur s’arrête de battre le temps d’ouvrir l’oreillette droite et d’en extirper le bout de tumeur qui s’y loge. Après 7h intenses, la tumeur de 2,3 kg est finalement extraite de mon abdomen. Neuf mois après avoir appris que j’étais malade, le symbole est fort : ce jour-là est pour moi une deuxième naissance !
Pourtant, rien n’est encore joué. Les jours suivants, je fais plusieurs complications : pneumothorax, infection pulmonaire… Un peu plus tard, l’un des chirurgiens m’avouera que chaque soir, il se demande si je serai encore vivant le lendemain. De mon côté, je suis complètement assommé par la morphine. Le monde qui m’entoure est lointain, j’ai l’impression de ne le percevoir que de manière très floue, et seulement quelques dizaines de minutes par jour. Alors que la date de l’accouchement de Coralie approche, je suis encore en réanimation. Et dire qu’un mois plus tôt, j’espérais secrètement être sorti de l’hôpital pour assister à cet événement unique dans une vie ! En fait mon calvaire ne fait que commencer. Comme un débutant en alpinisme, je me suis concentré sur les difficultés du jour J, le « summit day », et j’ai minimisé celles de la descente… Dans mon cas, elle va durer 5 mois et sera un vrai parcours d’obstacles, avec notamment un horrible « cauchemar éveillé » qui me hantera 3 jours et 3 nuits à cause d’une overdose de morphine, des vomissements quasi-quotidiens, des poumons remplis de plusieurs litres d’eau, une septicémie…
Quand l’été 2016 arrive, je vais mieux, enfin. Je savoure les longues journées estivales dans la nature rythmées par les rires de ma fille Thaïs et le plaisir retrouvé des bons repas. Mais alors que je m’apprête à reprendre une vie à peu près normale en septembre, un nouveau scanner vient assombrir à nouveau notre avenir : de nombreuses métastases dans les poumons apparaissent clairement sur les clichés. C’est la récidive, tant redoutée. Mon oncologue est pessimiste ; cette fois-ci, le nouveau traitement de chimiothérapie que je vais recommencer n’aura plus de visée curative, son objectif sera seulement d’essayer de contenir le plus longtemps possible la maladie…
Après quelques jours d’abattement total, je retrouve petit à petit la confiance. Je n’ai pas le choix : tous les jours, les sourires de Thaïs me disent qu’elle veut encore garder son papa longtemps, très longtemps ; et derrière l’amour inconditionnel de Coralie, je sens sa détermination sans faille à espérer, à croire. Je le sais, le cancer est une maladie très spéciale contre laquelle l'amour et la joie de vivre ont une carte toute particulière à jouer. Il n'y a pas d'ennemi extérieur à combattre ; ces cellules qui sont devenue folles, ce sont les miennes. C'est donc à moi de les guider à nouveau sur le bon chemin. Alors chaque jour je médite une heure et je les imagine, petites boules de neige fondant sous le soleil de mon cœur, laissant place au printemps, à la vie.
Pourtant, fin novembre, le scanner de contrôle est catastrophique. Toutes les métastases ont augmenté de volume, et une nouvelle venue dans le médiastin (l’espace entre les deux poumons) fait déjà 8cm de diamètre. J’imagine alors qu’à ce rythme-là, je n’ai plus que 6 mois d’espérance de vie environ. Heureusement, mon oncologue est suffisamment intelligent pour ne pas se livrer à ce genre de pronostic. Il décide de changer de protocole de chimio, et m’encourage à continuer la lutte pour la vie. Alors, une fois de plus, je me remobilise. Je m’organise désormais au quotidien une routine bien réglée : 2h de travail, 1 à 2h de gymnastique, yoga et méditation, une demi-heure de marche à pied, 2h avec Thaïs… Je me concentre sur le présent, rien que le présent, et je lâche prise sur le reste. Maintenir mon moral à flot, tel est mon objectif principal.
Le dernier scanner que j’ai réalisé date de fin janvier 2017. Quel soulagement quand nous constatons que certaines métastases ont bien réduit de volume ! La plupart sont restées stables, l’une a grossi. Mais au moins, je n’ai plus l’impression d’être face à un rouleau compresseur indestructible. Une lueur d’espoir vient de naître.

Aujourd’hui
Les jours où je me sens fort, je crois à ma guérison. Un sage a dit qu'il n'existe aucun défi insurmontable qui ne puisse être divisé en dizaines de tâches réalisables. Alors je m'occupe des secondes et des minutes, pour faire jaillir encore et encore du plus profond de moi-même l'envie de vivre, de sourire à Coralie et à Thaïs. Les jours et les mois prendront soin d'eux-mêmes.
Les jours où je me sens humble, je suis prêt à accepter les événements futurs, quoi qu'il arrive. Accepter, ce n'est pas se résigner. C'est admettre qu'une partie de ce qui se passe en nous et autour de nous est indépendant de notre volonté, c'est adopter une posture de confiance en l'avenir grâce à sa foi en la Vie. Ce qui doit être sera, et mieux vaut l'accueillir dans la sérénité que dans l'angoisse. Quoiqu’il arrive, notre vie est aussi courte qu’un battement de cils à l’échelle de l’univers. Pourvu quand même que la mienne s’éternise encore un peu…